Восьмилетнего Костю из Иркутска спасет от смерти дорогое лекарство. Нужна ваша помощь

Восьмилетний Костя Баженов живет в Иркутске. В прошлом году у мальчика обнаружили гемолитико-уремический синдром — тяжелое и опасное заболевание, которое встречается крайне редко: в одном случае на миллион. Мелкие кровеносные сосуды забиваются тромбами и выводят из строя сердце, легкие, почки и другие органы. Полгода назад с тромбозом легких Костя попал в реанимацию. Жизнь ребенку спасли врачи и препарат экулизумаб, который мальчику необходимо принимать постоянно. Экулизумаб — очень дорогое лекарство. Родители Кости воспитывают троих детей, такой препарат им не по средствам.

Костя про себя говорит так: «Я не научник, я подвижник». Это значит, что кататься на велосипеде, играть в футбол и нырять под водой ему гораздо интереснее, чем заниматься науками. Раньше мальчик коллекционировал медали. Не какие-нибудь игрушечные или шоколадные, а самые настоящие, добытые в спортивных состязаниях.

— До того как я заболел, — рассказывает Костя, разложив на столе свои сокровища, — я получил много медалей: и серебряных, и бронзовых, и даже золотых. А в конце прошлого года врачи запретили мне ходить в бассейн. Теперь я плаваю дома. Ну как плаваю? Наливаю полную ванну, надеваю очки и лежу на дне.

Еще врачи запретили Косте ходить в школу. Теперь учитель сам приходит к нему домой.

— Косте нельзя болеть, — объясняет мама мальчика Анна. — У него такой организм, который не борется с инфекцией, а, наоборот, начинает пожирать сам себя.

Болезнь проявилась не сразу. Восемь лет мальчик рос и развивался как все здоровые дети. В два года пошел в садик и редко болел.

— Я даже не знала, где у нас детская больница, — вспоминает Анна, — пока мой «подвижник» в пять лет не упал на улице и не разбил себе голову. В больнице ему наложили швы на затылок. Когда я увидела нитки, торчащие у сына из головы, чуть сознание не потеряла, а Костик улыбнулся и сказал: «Ничего, мам, до свадьбы заживет».

3 октября 2018 года Костик неожиданно проснулся с температурой 39,5. У него начался понос и судороги. Врач предположил острое отравление, назначил лекарства. Но они не помогали.

— В больницу нас не хотели брать, говорили: лечитесь дома, — вспоминает Аня. — Только через пять дней, когда Костик уже лежал без сил и без движения, его госпитализировали с диагнозом «норовирус», проще говоря, «кишечный грипп».

В больнице у мальчика пожелтела кожа и белки глаз, отекло лицо, ступни, он почти перестал мочиться.

— Тут что-то серьезное, — решили врачи и перевели Костю в реанимацию Иркутской государственной областной детской клинической больницы (ИГОДКБ).

После обследования мальчику поставили диагноз: типичный гемолитико-уремический синдром (ГУС). Лечение поменяли, состояние улучшилось.

— Все плохое уже позади, — успокаивали специалисты Аню, которая ждала третьего ребенка. — Осталось справиться с анемией, и поедете с сыном домой.

— Мне нельзя болеть, — предупреждал мальчик лечащего доктора. — У меня скоро сестренка родится, я буду с ней нянчиться.

Отек легких у Кости произошел внезапно. На глазах у врачей ребенок начал хватать ртом воздух, задыхаться. Обследование выявило дыхательную и сердечно-сосудистую недостаточность, увеличение сердца и печени.

Анне, которая приехала навестить сына, врачи сказали:

— Даже не знаем, стоит ли вам говорить в вашем положении… У ребенка возник тромбоз легочных артерий, мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких.

После заочной консультации с московскими врачами диагноз скорректировали: атипичный ГУС, осложненный ДВС-синдромом (повышенной свертываемостью крови) и тромбофилией. Единственным шансом спасти ребенка была терапия препаратом экулизумаб. Когда Костя начал дышать самостоятельно, ему ввели первую дозу лекарства. Состояние быстро улучшилось: нормализовалась работа сердца, легких, показатели крови.

— Экулизумаб нужен ребенку как воздух, — сказал врач. — Необходимо принимать его еще два года. Иначе у мальчика снова начнет развиваться тромбоз, сердечная, легочная и почечная недостаточность.

Экулизумаб — очень дорогое лекарство. В семье Баженовых трое детей, такую сумму родителям Кости не собрать. В 2020 году этот препарат должно оплатить государство, но до следующего года мальчику еще надо дожить.

Сейчас Костя оканчивает второй класс. Учится хорошо, полюбил математику и английский язык.

— Пришлось стать научником, — вздыхает мальчик. — Это не так весело, как подвижник. Зато маме нравится: я учусь на одни пятерки и четверки и прибавил уже четыре килограмма.

Вместе с другом Костя записался в кружок робототехники.

— Недавно мы спроектировали робота-сумоиста, который даже получил медаль и призовое место на региональном фестивале «Робо-Весна», — хвастается Костя. Он мечтает сконструировать робота, который будет делать уколы без боли:
— Я своему роботу даже имя придумал — Укольчик.

Заведующая отделением детской поликлиники Иркутской городской клинической больницы №10 Екатерина Окунева: «Сейчас жизнь Кости полностью зависит от препарата экулизумаб — это наиболее эффективное лекарство для лечения гемолитико-уремического синдрома, и прерывать его прием нельзя».

Стоимость лекарства 1 307 600 рублей.

ПОМОЧЬ КОСТЕ

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о